第一次给浩浩(化名)的孩子们留下印象是2010年5月末,那是我刚从台湾学习回来,组织了很多腭裂术后患者的复诊,在语音评价中,他的语言理解度差,大部分的声音都是鼻音化的替代品,腭咽闭合功能也差。印象深刻的是,和他在同一个村庄,同一个时间做手术的孩子说话很清楚,但他似乎没有什么改善。他忧郁的眼睛很可爱。当时我就告诉他的家长,孩子需要再做一次手术并且术后需要语音训练才可以说话清楚。看到父母困惑的表情,母亲说:对孩子好,医生怎么办?我很理解父母的困惑。同时做手术的孩子已经好了,为什么自己的孩子不好呢,但是孩子的母亲没有纠缠这件事,只表示要协助医生的安排。西安交通大学附属口腔医院口腔颌面外科马思维
2010年7月1日,浩浩的孩子再次住院,术前鼻咽纤维镜检查对4岁以上的孩子来说并不容易。为了让孩子合作,监护人留在检查室外,我自己抱着孩子,鼓励他直到检查结束。整个检查过程他都含着眼泪,我也看到了他的妈妈在外面抹着眼泪,家长应该是多么的心疼呀,我感到心里的责任更重了。战平医生给他做了腭咽闭合不全的手术治疗。
2011年3月4日术后复诊,评价他腭咽功能已经可以语言治疗,3月9日开始语言治疗。他家在陕西省白水县尧禾町恒寨村六组,交通不太方便,下一个15次语言治疗时间,她母亲每周二凌晨3点需要赶车,从早上8点到8点20分左右开始语言治疗,当天可以回白水县。刚开始治疗时,出了发音的问题,小朋友的听觉注意力、视觉注意力都不是很好,这些都是需要训练的部分。事实上,我的心总是担心父母是否会接受这种看起来一边学习一边玩的治疗,尤其是农村父母。熬夜带孩子们来是不是一个小时都不能和老师一起玩游戏?每次治疗结束,我都会详细说明我们这次做的目的和孩子的进步。这样浩浩经历了15次语言治疗,以前存在的塞音化、鼻音化、舌面音的替代、声音随韵母的省略等问题都得到了纠正,可以应用于自然对话。
浩浩的家庭经济状况不好,家里有高中毕业的姐姐,家的主要经济来源是父亲在外面工作,还有2亩苹果地的收成,每次往返西安的旅费也是相当大的费用。做治疗邻近结束时,浩浩的妈妈告诉我在刚刚开始治疗时“村里的人说,你每星期带娃到城里去一趟,这娃说话就能变好吗?”农村人的闲话常常会给并没有什么文化知识的家长带来很大的压力。但是孩子他妈说“我还是相信你们,所以就坚持下来了!”而实际的结果是浩浩确实改变了,这个结果不但孩子的父母看到了,连村里人也看到了。
唇腭裂患者群体,社会经济地位低的占多数,这部分人的观念也经常需要改变,但新观念的培养不是一朝一夕的事情,对该团队的医生来说,要取得有效的治疗结果,这可能是改变观念最有效的方法,但在此之前,患者和家人的信赖和坚持是保证治疗效果的重要因素,这种信赖对语言治疗更为重要和珍贵。
很感谢这样的朴实的家长,有了你们成长的不仅仅是孩子还有我们!